Borelioza to choroba, o której wiele się mówi. Niemal każdy z nas o niej słyszał. Wszyscy wiemy, że trzeba uważać na kleszcze, gdyż to właśnie kontakt z nimi może stanowić przyczynę choroby. Ale co to oznacza w praktyce? Jak to jest żyć z boreliozą?
Zapytaj 34-letnią Rebeccę Niziol o życie przed boreliozą, a ona pamięta, jak tryskała nieskończoną energią. Jako trenerka i instruktorka jogi wypełniała swój codzienny harmonogram wędrówkami, pilatesem, telefonami do klientów, spotkaniami z przyjaciółmi i weekendowymi wypadami. Potem, w lipcu 2020 roku, poczuła, że coś się zmienia.
Zaczęło się od bólu szyi i bólów głowy. Początkowo zbyła je jako skutki uboczne siedzenia godzinami w samochodzie podczas podróży z Chicago do Kolorado, aby odwiedzić rodzinę. Jednak w ciągu następnych kilku tygodni nadal rozwijały się objawy grypopodobne. To były wczesne miesiące pandemii, więc natychmiast pomyślała o COVIDzie. Ale testy wciąż wracały negatywnie.
Nie mogła ćwiczyć przez miesiąc. „Byłam w łóżku 20 godzin dziennie”, mówi. Jej lekarz podejrzewał samotność i niepokój związany z pandemią, ale instynkt podpowiadał jej, że to coś innego. Coś bardziej fizycznego, niekończącego się. O tym, że walczy z boreliozą od ponad roku, nie dowiedziałaby się, gdyby nie kontakt z lekarką specjalizującą się w temacie i poddanie się badaniom w jej laboratorium.
Brittany Barry z Utah zmierzyła się z podobnym niejasnym kryzysem zdrowotnym zeszłego lata. Biorąc pod uwagę, że w tamtym czasie była zdrową, wysportowaną, 32-letnią kobietą, lekarze stwierdzili, że bóle mięśni, zmęczenie i duszność to skutki długotrwałe przejścia infekcji koronawirusem (long covid – termin określający zjawisko utrzymujących się problemów zdrowotnych długo po tym, jak ktoś otrzyma pozytywny wynik testu na obecność wirusa). Kobieta miała COVID w lutym 2021 r. Jeden z lekarzy obwiniał zmiany po ciąży, podczas gdy inny kazał jej odwiedzić terapeutę.
Dopiero w styczniu 2022 roku poznała właściwą diagnozę. Znalazła lekarza, który wykonywał badania krwi, które wskazywały na boreliozę, która prawdopodobnie pozostawała niewykryta przez lata.
Równoległe doświadczenia
Czy to zbieg okoliczności, że diagnozy tych kobiet pojawiły się, kiedy nie odpuściły i zaczęły drążyć temat? Może. Ale podobnie jak Niziol i Barry, wielu, którzy w ciągu ostatnich kilku lat byli dotknięci długotrwałym COVID, boreliozą, a nawet obydwoma, zdaje sobie sprawę, że opowiadają podobną historię. “Nastąpiła zmiana w empatii dla pacjentów z przewlekłą chorobą i autoimmunologią, którzy tkwią w cyklu niespecyficznych objawów, z którymi eksperci medyczni nie do końca wiedzą, co zrobić”, mówi Niziol, która nadal leczy boreliozę.
“Pomimo wielu tajemnic, które nie zostały jeszcze rozwiązane (zagłębimy się w nie!), zarówno lekarze, jak i pacjenci mogą zgodzić się, że problem jest prawdziwy – podobnie jak poważna zmiana perspektywy”, mówi dr Robert Kalish, reumatolog i dyrektor Kliniki Boreliozy w Tufts Medical Center. „Pandemia pomogła ludziom zrozumieć, że można zarazić się infekcją, zabić pierwotną przyczynę i nadal cierpieć z powodu trwałych konsekwencji wyrządzonych przez chorobę szkód – nawet jeśli jest to trudne do wykrycia lub zrozumienia” – mówi.
Aż 20 procent pacjentów z boreliozą zgłasza, że ich objawy powracają lub nigdy tak naprawdę nie ustępują.
Kiedy jesteś chory, pragniesz, by brano Cię na poważnie i właściwie zdiagnozowano. Daje Ci to większą szansę na opiekę, nie wspominając już o zwróceniu uwagi na Twój problem. „Istnieje wiele podobieństw w doświadczeniach między osobami doświadczającymi powikłań pochorobowych a osobami z przewlekłymi chorobami, takie jak moje pasmo błędnych diagnoz i nieporozumień” – mówi Niziol. – „Chce się usłyszeć, że może nie mam tego, co ty masz, ale głęboko współczuję i chcę zrozumieć przez co przechodzisz”.
Diagnoza- dylemat
Coraz częściej można zaobserwować więcej współczucia wśród pracowników opieki medycznej. Nie zmienia to jednak faktu, że borelioza jest najczęstszą infekcją przenoszoną przez kleszcze w USA, z około 476 000 nowymi przypadkami każdego roku (chociaż tylko około 35 000 zgłaszanych jest rocznie z powodu trudności w zdiagnozowaniu). Od 1991 r. częstość występowania boreliozy prawie podwoiła się, ponieważ kleszcze, główni nosiciele choroby, rozszerzyły swoje terytorium. Co więcej, oczekuje się, że wzrost temperatury środowiska spowoduje wzrost przypadków boreliozy o ponad 20 procent w latach 2036-2065, co wykazały ostatnie badania.
A więc to bardzo realne i rosnące zagrożenie, jednak borelioza była przesiąknięta kontrowersją od czasu jej odkrycia w latach 70-tych. Po pierwsze, nie ma idealnego testu: fałszywe negatywy i pozytywy zdarzają się często, co sprawia, że postawienie prawidłowej diagnozy jest wyzwaniem. Nie każda dotknięta nią osoba wykazuje jeden charakterystyczny objaw – wysypkę-rumień w kształcie oka byka. (Niziol i Barry nie pamiętają żadnego.)
Dodatkowo drogę do dokładnej diagnozy wydłuża to, przez co borelioza, nazywana jest „wielkim naśladowcą” – może wyglądać jak wiele innych schorzeń, takich jak stwardnienie rozsiane, depresja, fibromialgia lub ogólna infekcja wirusowa. Niziol stanęła w obliczu wielu błędnych diagnoz, ponieważ jej objawy eskalowały do mgły mózgowej, niewyraźnego widzenia, napadów drętwienia kończyn i luk w pamięci. „Czułam się jak skorupa człowieka” – mówi. „Moja żywotność zniknęła; radość opuściła moje ciało”.
Borelioza – życie z chorobą
Walka niekoniecznie kończy się na diagnozie. Dzięki szybkiemu wykryciu i leczeniu (zazwyczaj czterotygodniowy lub dłuższy cykl antybiotyków) infekcja jest zwykle łatwa do złagodzenia na początku. Ale dla wielu, w tym Niziola, objawy utrzymują się jeszcze długo.
W sierpniu 2021 r., nieco ponad rok po pojawieniu się pierwszych objawów, i wciąż desperacko szukając lekarza, który naprawdę zrozumiałby jej problem, szukała w Internecie specjalistów w swojej okolicy. Tym razem odwiedziła lek.med. Casey Kelley, lekarza medycyny rodzinnej i integracyjnej. Dr Kelley przeprowadził szereg testów i zdiagnozował u Niziola przewlekłą boreliozę. (Akurat kiedy myślałeś, że sprawy nie mogą być już trudniejsze!)
Najczęściej stawianą diagnozą jest zespół boreliozy po leczeniu lub PTLDS. Ale niektórzy lekarze posuwają się tak daleko, że używają terminu „przewlekła choroba z Lyme”, chociaż nie jest to diagnoza uznawana przez National Institutes of Health. To dlatego, że w jednym obozie są zawodowcy, którzy kwestionują zasadność tego terminu, który wskazuje na trwającą infekcję, powołując się na badania na ludziach, które pokazują, że leki są skuteczne w zabijaniu bakterii wywołujących boreliozę. Po drugiej stronie są lekarze tacy jak dr Kelley, którzy wierzą, że przewlekła borelioza jest prawdziwa, nawet jeśli nie jest jasne, dlaczego tak się dzieje. (Wskazuje na badania, które sugerują, że infekcja pozostaje długotrwała).
Jakkolwiek ją nazwiesz, „Nie ma udowodnionego skutecznego leczenia uporczywej boreliozy” – mówi dr Linden Hu, profesor immunologii w Tufts University School of Medicine. W zależności od lekarza rozwiązania mogą obejmować leki, suplementy i/lub dietę przeciwzapalną. „To sytuacja z dwoma krokami do przodu i jednym krokiem w tył” — mówi Niziol.
Zdrowie na horyzoncie – szczepionka na boreliozę
Uspokajająca wiadomość jest taka, że szykuje się prawdziwy postęp. W ciągu ostatnich kilku lat na walkę z boreliozą przeznaczono dziesiątki milionów dolarów. Naukowcy z Columbia University pracują nad badaniami obrazowania mózgu, aby lepiej zrozumieć objawy, takie jak chroniczne zmęczenie i ból, które towarzyszą infekcji.
W przygotowaniu są również przełomowe innowacje mające na celu pokonanie przewlekłej choroby, jaką jest borelioza. Szczepionka testowana na świnkach morskich (dzięki naukowcom z Yale) wyzwala reakcję immunologiczną na ugryzienie przez kleszcza, która pomaga odłączyć owady, hamuje ich zdolność do odżywiania się i ogranicza przenoszenie patogenu. Inny kandydat, z Valneva i Pfizer, działa poprzez zabijanie bakterii w krwiopijcach. Wczesne badania wskazują, że szczepienie jest bezpieczne i można będzie się mu poddać prawdopodobnie już w 2025 roku.
Naukowcy z Uniwersytetu Tufts wyznaczyli sobie również wzniosły cel, jakim jest wyeliminowanie boreliozy do 2030 r. „Najlepszą szansą na upewnienie się, że nikt nie zachoruje na boreliozę, jest uderzenie w nią tam, gdzie żyje — w myszach, ptakach i kleszczach na wolności” – mówi dr Hu, który jest współkoordynatorem inicjatywy. Jego zespół testuje lek dostarczany w formie przynęty, który atakuje boreliozę u dzikich myszy w Massachusetts, a następnie w innych stanach, aby w ciągu najbliższych pięciu lat objąć wszystkie kluczowe obszary docelowe.
Postęp w przypadku jednej przewlekłej choroby oznacza postęp w przypadku innych. Pacjenci z długotrwałymi objawami COVID są leczeni wieloma podobnymi patentami, które działały w przypadku utrzymujących się objawów boreliozy. Podobieństwa we wpływie tych chorób na układ odpornościowy stają się oczywiste, mówi dr Kelley. “Branie pacjentów na poważnie, wsparcie i zrozumienie dla ich problemów będą odtąd tylko rosły” – mówi dr Hu. „Co więcej wkrótce będziemy mieć nowe środki zapobiegawcze, które pomogą ludziom szybciej odzyskać swoje dawne, zdrowe życie”. “Kontakty jeden na jednego z osobami z uporczywą chorobą (Lyme, przewlekłym COVID, SM itd.) mogą mieć zbawienny wpływ”, dodaje Niziol, która wymienia wiadomości za pośrednictwem Instagrama z ludźmi, którzy pomogli jej znaleźć podcasty i grupy wsparcia. Miesiące po leczeniu Niziol zmusza się do powrotu do aktywności i pozostaje optymistką. „Nie zamierzam ignorować trudnych części ani ich minimalizować” – mówi. „Ale przy większym zrozumieniu, większej empatii jest dla mnie nadzieja”. I tego się trzymajmy!
Źródło: Women’s Health
Kliknij, aby dowiedzieć się więcej na temat objawów boreliozy
Skomentuj